De genoomgeneratie

Alexander Duyndam

Het is als naakt over straat lopen, de rest van je leven, samen met je kinderen. Tien prominente Amerikaanse genetici hebben twee jaar geleden hun complete genoom plus hun volledige medische dossier openbaar gemaakt. Zij kiezen ervoor om alle informatie over hun erfelijk materiaal en gezondheid online te zetten.

Het Personal Genome Project (PGP) is het geesteskind van de Harvardonderzoeker George Church, inmiddels ook bekend als PGP1. Doel is om het genoom plus de medische dossiers van meer dan 100.000 mensen publiek te maken. Liever dan vage beloften te doen over gebruik en beveiliging van de data, publiceert Church alle gegevens onder een Creative Commons-licentie, waarbij iedereen vrij is de data naar eigen goeddunken te gebruiken.

Church bewijst medisch onderzoekers hiermee natuurlijk een goede dienst. Zij kunnen op zoek naar variaties in de gepubliceerde genomen en de relatie met het optreden en verloop van ziekten. De eerste tien vrijwilligers, uit de intellectuele elite van Boston, hebben allen een graad in de genetica en komen bijzonder weerbaar over. Negatieve consequenties van hun openheid zullen ze rapporteren binnen het project en worden ook bekend gemaakt.

De prijs voor het uitlezen van een menselijke genoom is gezakt van 3 miljard dollar voor het eerste genoom naar een paar duizend dollar. Daarmee is kennis over je erfelijk materiaal niet meer onbereikbaar. Betekenis toekennen aan de volgorde van je basenparen in het DNA is echter duivels lastig gebleken. Tien jaar na de opheldering van het eerste menselijke genoom is de impact hiervan op de klinische praktijk bescheiden te noemen.

Vorige maand verscheen in het toonaangevende tijdschrift The Lancet de meest uitputtende klinische analyse van het genoom van een individu. Het kostte 20 onderzoekers een jaar om Stephen Quake te vertellen dat er iets mis is met zijn hart. Iets dat hij al vermoedde vanwege hartaanvallen in de familie. De grote beloften van de genrevolutie, zoals gentherapie, voedingsadvies op maat en ‘persoonlijke medicijnen’, laten nog zeker tientallen jaren op zich wachten. Maar mensen zullen benieuwd zijn naar hun genoom en de betekenis daarvan.

Google lanceert deze zomer een samenwerking met het Personal Genome Project. De zoekgigant gaat de mogelijkheid bieden een eigen medisch dossier aan te leggen en natuurlijk te zoeken naar hiermee samenhangende ontwikkelingen en feiten. Ik verwacht dat mensen graag hun eigen medisch dossier willen beheren en veronderstellen dat Google hier vertrouwelijk mee om zal gaan. Voor de mensen van het PGP zijn alle privacydiscussies natuurlijk verleden tijd. Zoals Church zegt: “Je laat toch ook je gezicht aan iedereen zien, ondanks dat je daarmee informatie over je gezondheid, afkomst en persoonlijkheid publiek maakt?”

_{Alexander Duyndam, senior adviseur life sciences Schuttelaar & Partners}