Contact

Zeestraat 84
2518 AD Den Haag

Andere vestigingen ›

Maatschappelijk Café voor farmaceutische bedrijven, HollandBIO en RUG

Cel- en gentherapieën beloven voor patiënten met zeldzame en ernstige ziekten een manier om hun ziekte niet alleen te behandelen, maar ook te genezen. Nederland kent een geweldige organisatie voor klinisch onderzoek en speelt wereldwijd een significante rol in de ontwikkeling van complexe cel- en gentherapieën. Maar is Nederland wel klaar voor de komst van deze innovatieve therapieën?

 

Stakeholderbijeenkomst over cel- en gentherapieën

Op woensdag 16 september 2020 organiseerden wij een stakeholderbijeenkomst over cel- en gentherapieën in Nederland in opdracht van vijf farmaceutische bedrijven die zich bezighouden met de ontwikkeling van cel- en gentherapie, de belangenvereniging HollandBIO en de Rijksuniversiteit Groningen. De dag bestond uit een plenaire opening met twee openingssprekers met aansluitend drie verschillende workshops. De dag werd afgesloten met een heus Lagerhuisdebat.

Er kwamen die dag ruim 60 deelnemers en 30 digitale bezoekers op 1,5 meter afstand samen in het Louwman Museum in Den Haag. Een geweldig breed scala aan stakeholders heeft zich deze dag gebogen over handelingsperspectieven inzake thema’s als klinisch onderzoek, regelgeving, vergoeding en implementatie in de zorg. De stakeholders bestonden uit vertegenwoordigers van o.a. academische ziekenhuizen, farmaceuten, patiëntenverenigingen, universiteiten, biotechbedrijven, medisch specialisten en het ministerie van VWS en IenW.

 

Waar willen we naartoe?

Bij de opening van de bijeenkomst hebben Karin van Hoogendoorn (head pre-clinical services cell & gene therapy products bij Lonza) en Norman Bremer (vader van dochter met acute lymfatische leukemie) uiteengezet wat de stand van zaken is rondom deze bijzondere en innovatieve therapieën en hebben met de aanwezigen hun ervaringen gedeeld. Norman Bremer: “Ik ben dankbaar dat ik mijn verhaal hier mag vertellen. En mijn boodschap voor jullie is dat het proces enorm complex was. Met artsen en zorgverzekeraars hebben we een hele langdurige route bewandeld. Iets om over na te denken.”

 

Workshops en lagerhuisdebat

Na de plenaire opening gingen de deelnemers uitee in drie verschillende workshops. Daar is in kleinere groepen met elkaar gediscussieerd waar op dit moment knelpunten zitten om cel- en gentherapieën verder van de grond te krijgen in Nederland. Na afloop van de workshoprondes kwam iedereen weer bijeen en kon het Lagerhuisdebat beginnen. Hierbij werd de input uit de workshops plenair behandeld aan de hand van vijf stellingen. Belangrijk bij het Lagerhuisdebat was dat de aanwezige stakeholders vooral hun eigen argumenten op tafel konden leggen. Deze werd plenair behandeld aan de hand van verschillende stellingen.

Lees het verslag

 

Voor een gezondere wereld

Aan het einde van de dag gingen de stakeholders naar huis met een beter inzicht van de posities en de rollen van de andere stakeholders. Vooraf was namelijk niet altijd duidelijk in welke mate een andere partij betrokken was bij cel- en gentherapieën in Nederland. Zowel inhoudelijk als conceptueel hebben de stakeholders inzicht gekregen in de knelpunten en vooral de handelingsperspectieven om Nederland goed voor te bereiden op deze innovatieve vorm van geneesmiddelen.

Naar aanleiding van deze stakeholderbijeenkomst starten we met een visiedocument over cel- en gentherapieën in Nederland. In dat proces zullen kunnen we ook een beroep doen op een aantal aanwezige stakeholders om verder te spreken over de thema’s die vandaag in debat waren.